ストーリー

一般的に15歳未満の子どもに起こるがん（悪性腫瘍）のことを小児がんといいます。

大人のがんに比べれば患者数は少ないですが、毎年2,500人くらいの子どもたちが新たに発症しています。

小児がんの種類は多種多様で、現在では中分類で47種類に分類（小児がん国際分類(ICCC)

による）されており、日本では「白血病」「脳（脊髄）腫瘍」「神経芽腫」「悪性リンパ腫」などが上位を占めています。現在の小児がんの治癒率は70～80％ですが、いまだ年間500人近い子どもたちが亡くなっており、病気による子どもの死亡原因の第１位であるという厳しい現実があります。

小児がんと言われた子どもたちは、周囲の大人のただならぬ雰囲気から自分の身に大変なことが起きていることを敏感に感じ取ります。

特に小学生以上になれば大人と同じように「がん（腫瘍）」という言葉を理解し、命にかかわるかもしれないと考えます。

今起きていることや、これから起こることがわからない上に体調も悪くなるので子どもはとても不安になり、寝つきが悪くなったり、痛みを感じやすくなったりします。

そんな中で遠方の治療になって家族とバラバラの生活になることもあり、子ども本人だけでなくご家族にも精神的・経済的な負担になることがあります。

さらに希少がんと言われるため、標準的な治療法や最新の治験などの情報も手に入りにくいこともあります。

プロジェクトの詳細

私たちゴールドリボン・ネットワークは、下記の３つの活動方針を柱に小児がんの子どもたちへの支援活動に取り組んでいます。

〈３つの活動方針〉

１．小児がん経験者のQOL（生活の質）向上のための支援

２．小児がんの治癒率向上のための研究支援

３．小児がんの情報提供と理解促進

〈ゴールドリボン・ネットワークの活動〉

■ＧＲＮ小児がん交通費等補助金制度

小児がん患児とその家族が遠方(自宅から100㎞以上離れている)の病院で治療を受けるためにかかる交通費や宿泊費等を、一定の所得以下の世帯に助成しています。

■はばたけ！ゴールドリボン奨学金（小児がん経験者の大学生等を対象とした奨学金制度）

小児がん経験者で経済的に厳しい状況にあり、晩期合併症を抱える大学生等を対象に、返済不要の給付型奨学金を支給しています。

■小児がんに関する研究への助成

「小児がんで亡くなる子どもを一人でも少なくし、晩期合併症もなく治る病気にしたい」という思いで、小児がんの治癒率向上、小児がん経験者の生活の質の向上のための研究を対象とした助成金事業を行っています。また、小児がん研究者の研究留学の支援も実施しています。

■患児へのニット帽のプレゼント

治療による副作用のため、髪の毛に悩む患児に小児用のニット帽子をプレゼントし、心理的な負担を軽減しています。

■キャンプ等の活動への助成

患児・経験者とその家族が交流し情報交換を行うことができるイベントを助成しています。同じ経験をした仲間と出会える場が心の拠り所となっています。

■サバイバーネットワークの運営

小児がん経験者を対象とした登録制のグループです。野球観戦やコンサート等、提携サポーター主催のイベントに招待し、同じ経験を共有する仲間がともに楽しみ情報交換ができる場を提供しています。

■病院内環境整備のための支援

小児病棟内の学習室を開設するなど、病院内の環境整備を支援しています。

■最新小児がん情報の提供支援

医療イノベーションセンター(TRI)が運営する「がん情報サイト」のPDQ(Physician Data Query)日本語版の作成を継続的に支援しています。PDQは米国立がん研究所(NCI)が運営する最新のがん情報提供サイトです。

■小児がん経験者の就労移行支援

晩期合併症等により、働く意思があっても就業が難しいなどの問題を抱えた小児がん経験者の就労移行支援を行っています。

プロジェクトを通じて実現したいこと

ゴールドリボン・ネットワークでは小児がんの子どもたちへの支援を通して、SDGs目標の1、3、4、10、17の達成を目指して活動してまいります。

【1】貧困をなくそう

【3】すべての人に健康と福祉を

【4】質の高い教育をみんなに

【10】人や国の不平等をなくそう

【17】パートナーシップで目標を達成しよう

いただいたご寄付は、ゴールドリボン・ネットワークの活動資金として活用させていただきます。

メッセージ

ゴールドリボン・ネットワークは2008年に設立して以来、小児がんの現状を踏まえ、小児がんの子どもたちが安心して、笑顔で生活できる社会の創造に役立っていきたいという想いで活動を続けてきております。

私たちは小児がん支援の象徴であるゴールドリボンの名の下に、患児・経験者とその家族、医療関係者、そして支援をしてくださる方々の心を結び、小児がんの子どもたちが少しでも「生きやすい社会」を作る力になるよう、小児がんの抱える課題の克服の力になるよう活動を続けて参ります。

1人でも多くの方の共感とご支援をお待ちしております。